简介

精彩点评

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  Shirley

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  只是知道有自闭症，却从来没有了解过其背后有这么深远的历史发展。这本书展示了我们看不到的人和事，让人们接受这个病症，未来的道路任重而道远。不单是这个病症，还有很多其它我们还不了解的病症，病人的家属活得也很痛苦，希望世界多点理解吧，就像本书的结尾，有更多人能够理解他们。

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  men🙈

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  在撰写综述的后期，带着怀疑的态度翻开了这本书，每一章节都仔细阅读了。但是，书本更偏向于寻找自闭症谱系障碍的成因，实际上从20世纪80年代开始，已经有不少ASD个体神经科学上的研究。只能说，ASD还有很长的路需要走[皱眉]

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  长～坤

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  讲述了人们对自闭症认识的历史演变，从诊断定义，发病原因，不仅从父母家庭，遗传科学，社会，政治甚至经济各个方面对自闭症患者的影响。 目前中国的自闭症患儿也越来越多，真心希望父母，学校和社会能够给予最大的关爱，理解支持和包容……最能体现文明程度的就是对弱者的态度，越尊重越文明~

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  紫敏

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  目前看过的了解自闭症最客观全面的书，讲述了人们对自闭症认识的历史演变，从诊断定义，发病原因，不仅从父母家庭，遗传科学，社会，政治甚至经济各个方面对自闭症患者的影响。也反映了自闭症认识诊疗探索中的复杂人性。挺有收获！

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  李石头

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  本书写到了社会习惯道德、法律、科学研究对自闭症起因探索的影响。作者尽量不让我们对重度自闭症人群产生恐惧感。

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  C

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  自闭症患儿被大家称作是来自“星星的孩子”，因为他们犹如天上的星星，一人一世界。 他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话，他们只是活在自己的世界里。 在看了秋爸秋妈的故事之后，感受到作为“星星的孩子”的父母的艰难，感受到这些孩子的父母的伟大的爱，从而想要更多的了解一些关于自闭症的事迹。虽然只看了一小部分，但却被它所吸引，很好看，很耐人寻味的一本书。         

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  风月同天

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  很棒的书，非常翔实的资料，细述许多里程碑事件和背后的故事，多维度的展示了人类对自闭症的不断认识。 希望国内大多数自闭症机构能更专业，不要只停留在洛瓦斯实验的第一阶段，惩罚无用，黄金期长时间强化才是方向。 希望未来更好。

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  辻渃

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  用简单的叙述语言将自闭症的前后发展历程给读者呈现出来，让读者清晰的感受到自闭症孩童发出的不同的音调，可以为日后自闭症的历程提供研究方向。

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  葉軍

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  在我看来以一个比较中立的态度来讲述了自闭症的一个发展过程，算是一篇比较好的科普读物了。整个过程中，从冰箱妈妈，到疫苗恐慌运动，都讲述了大量的自闭症家庭的故事（当然对外国名字不太敏感的我有时候阅读起来会比较困难）感触比较深的是专家们在有关领域观点的碰撞（每个人或多或少都有犯点错啦），还有比较后期的“自闭之声”对“勒索信运动”和以阿斯伯格症患者、HFA为主导的“神经多样性运动”的对弈，不能说那一个就是对的，只是一个站在家人立场，一个站在自闭症患者本人的立场而已，但还是想说HFA们要看到低功能患者的实际状况，不要“幸存者偏差”。 还有感触很深的就是西方国家的政治游说运动的作用和影响力是真的很深（包括捐助科研之类的），某种角度来说也是他们在科学领域发展比较好的原因吧。 最后是印象最深的一句话“你需要付出更多努力，才能跟母语与你不同的人交流。”

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  小7

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  看标题和前文误以为是讲自闭症患儿的故事，后来发现是讲自闭症的发现和发展，有点期望落空的感觉。但是本文写的实在是好，内容翔实，记录客观，态度严谨，角度丰富！ 原来作者也是自闭症患儿的家属，最大的推动力量还是来自父母[抱拳]。

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  Fay💋

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  确实如标题一样，自闭症不过就是不同的音调而已。我们不需要过多的评价，或者惋惜自闭症人群。拥抱一切不同比批判，可怜，同情要好得多。

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  林佩鹅

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  一本介绍自闭症儿童如何成为社会流行病的通俗读物。唉，早点看见的话我的本科毕业论文就是另一幅样子了 这本书在自闭症病理层面机制讨论和介绍不多，主要提供的还是人们怎样逐渐认识自闭症这个过程的翔实材料。这也算是侧面传达了一个信息，尽管到目前为止自闭症到底是怎么回事，到底要怎么治我们还很难全部清楚，但我们在不断地付出努力，科学家们、政治家、普罗大众都在意识到这个问题的重要性，我们可以期待一个更好的未来。而在更加理性明白地认识这个疾病之前，我们，特别是好像跟自闭症遥不相及的我们，也许可以做和思考的是该如何面对这样“怪异”的人群。 作为个人而言。当然，我们需要给予同情、怜悯，基于人本性中对他人的苦痛的感受力，这些情感的生发是很自然的事情。我们应当感恩自己的普通，能够平凡地平滑地嵌入到这个社会的秩序轨道。 然而，同样需要注意的是，同情和怜悯是我们自然的情感，我们可以因为同情帮助患者，为他们做点什么，但这也是一种高高在上的强权，特别是对于社会中不普通的怪异个体来说。过度关注和带有同情性质的目光也许能让我们显得很友善，但这就好像一直在试图强化自闭症患者身上的疾病标签，尤其当这种疾病标签还天然带有污名性质的时候。这会让我们与患者们永远都无法在一个平等的位置相互靠近。这种情况让人感觉到无奈，因为很多时候我们并非因为想要自己怎么样而去帮助，但这种情况，好像只有在自闭症这三个字和感冒这两个字传达出来的情感之味一样的时候，这种同情怜悯目光中不平等的性质才能真正消去。我们需要认识到自己情感中天然会带有的结构性质。 这里还需要很多努力，科学的、制度的、伦理的，环环相扣。 如果这群独特的患者在医疗体系、政治制度、教育制度都受到合适的关怀和照顾，那么这个理想不会太远。需要思考这群患者究竟需要什么，社会可以怎么给予。不过这里现实和绝望的会是这个社会对人价值的评价和给予始终是以他对社会的贡献程度为标准的，这群独特的患者自出生始就只能被迫地在这套体系居于劣势。他们自然权利比起普通人更像一个谎言。 唐纳德.特里普利特真的是一个特例。他的社区性质，他家庭经济条件、家庭社会声望都让他对比那个公车上的少年极其幸运。但这并非就是说唐纳德不能普遍化，那个公车少年就完全没有可能拥有唐纳德的处境，这里关键的是一个共同体对于怪异个体的包容程度，作为幸运被接纳在共同体的我们对他们有没有开放的心态，所谓共同体有没有包容的网，包住这群不普通的，独特的个体。这里种种当然不会是简单的问题，在此处对于所有我还没有能力说明白，但对于各种制度体系的问题可以注意的解决关键其实都在于“包容”而不是“排斥”，不管背后的考虑是政治利益、经济利益还是其他什么一些要用理性计算原则去计算的东西。医疗社会学、人类学有很大讨论空间。 回到个体来说，总结的说，对，没错，我们和这些陌生人就是没有任何关系。他们怪异，有时候还会打扰到我们生活的平静。但这并非是我们高高在上或漠视他们的理由。 我始终相信人性中最美好的地方是对外界保持兴趣和爱。相信人性之善。 未来也许不会那么理想，我们可以共同努力，为着不漠视，不同情，为着宽慰不同人生演奏出不同的复调。像患者的父母给他们的孩子奋力开拓了一片在现代社会的生存空间是出于爱一样，爱的力量无法忽视。我们也许可以给予他人一点爱试试，也许那个理想就实现了，这不是难事。

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  徐烟婷 泡泡

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  患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹，而在这个世界上，没有哪个人是完全光滑的。

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  萧潇

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  自闭症谱系障碍（autism spectrum disorder，ASD，简称自闭症）是一类常见的神经发育疾病，发病率占普通人群的1%。自闭症患者临床表现为人际交往障碍、行为方式刻板重复及兴趣狭窄。 在BBC的纪录片《走进自闭症》中有这样一个数据：世界上只有10%的自闭症患者是具有天赋的。也就是说我们在电影中看到的像雷蒙那样的自闭症患者其实只占少数，大多数患者被自闭症病情严重损害了正常功能，有些永远无法开口说话，需要时刻受到照料，以及成年后每天依然需要至少更换两次尿布……1/4的患者会受到癫痫发作的困扰。 24小时的看护 奥黛丽自述从生下女儿梅丽莎开始，就几乎没得到过真正的休息。因为梅丽莎是一个自闭症患儿，出生后的第一年她几乎不怎么睡觉，每次睡眠时间不会超过一个小时，而醒来后她常常会连续尖叫几个小时。等梅丽莎大一点，奥黛丽又需要时刻看住她，以防她发生危险，因为如果将她单独留在房内超过几分钟，梅丽莎就会推到或撕碎手边的所有东西。 另一名自闭症患儿的父亲乔治，则每天晚上守在儿子弗兰基的卧室门口，因为弗兰基害怕一个人睡觉，经常在晚上起来游荡，伤害到自己。 照顾自闭症患儿，父母们通常要普通人要付出更多的时间和精力。除此之外，也需要更多的金钱。吉布森一家为了治疗患有自闭症的儿子道基，不得不卖掉房子，租住公寓。父亲亚历克需要24小时看护道基，只有母亲维尔娜能工作养家，一家人的生活陷入到这种一成不变的模式之中。 父母们感到疲惫不堪，因为他们的生活，不只是某一天或者某一段时间需要付出如此多的精力，而是每一天都是如此，永无止境。 几乎等不到的那声“爸爸、妈妈” 对于每一位父母来说，养育孩子的过程都是不容易的。对于普通父母来说，孩子在逐渐成长的过程中，带来的那些欢笑、和父母的那些情感互动往往会抵消养育时的那些艰辛。但是对于自闭症患儿的父母来说，却往往得不到这样的回馈。父母与孩子之间天然的那条“亲子纽带”并不起作用，自闭症患儿往往在情感上表现得很疏离。 对于玛丽来说，比起抚养儿子唐纳德的那些艰辛，这才是令她最痛苦的。因为无论玛丽用充满爱意的眼神看着唐纳德还是亲吻拥抱他，唐纳德都毫无反应，完全无视玛丽的存在。 在普通父母看着自己的孩子渐渐成长，听到他第一次开口叫“爸爸、妈妈”时的那种幸福喜悦，自闭症患儿的父母可能永远都无法体会到。 如果我走了，孩子你该怎么办？ 除了照料患儿需要付出极大的精力，忍受孩子情感上的疏离，大多数自闭症患儿的父母都有一个共同的担忧：如果将来我走了，孩子该怎么办呢？父母们会担心自己走后，孩子无人照料，也害怕逐渐成长的孩子被视为“异类”，不被社会所接纳，最终落得悲惨的结局。 1971年1月4日的下午，亚历克举起手中的猎枪，朝儿子道基的头部开了枪。在此之前，亚历克自己的心脏出了问题，健康每况愈下，他觉得自己很快就支撑不住了。他曾看到过那些被贴上“异端”的人如何遭到逮捕，甚至被活活打死。几周前进入青春期的道基在众目睽睽下脱下裤子这件事让亚历克陷入了绝望，如果失去了自己的保护，这个世界将会对道基无比残忍，而妻子身上的担子也会太重。 在当时社会对于自闭症患儿普遍漠视的背景下，我想对于“我的孩子能有怎样的未来呢？”这个问题思索过后的绝望，是促使亚历克按下扳机的最大原因。

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  冥霏

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  记录了自闭症从发现到现在的发展历程，让我对自闭症有了更多的认识